对话英国医生群体:我们不能给患者虚假希望

本文经授权转自公众号:棱镜(ID:lengjing_qqfinance),作者:江晓川 编辑:张庆宁

2019年10月中旬,《棱镜》走访伦敦多家医院,与其中一些当地医生面谈。

英国一方面能为部分罕见病患者及中晚期癌症患者提供治疗,如多种类型的白血病。另一方面,英国在常规疾病的治疗上亦有心得,如妇产科、用于减肥的胃旁路手术等。

相较于“全球最贵”的美国,英国的医疗服务市场“性价比更高”,这是吸引中国患者的重要原因之一。

接下来的内容,来自伦敦几家大医院医务工作者的自述:他们从各自专业角度解读相关疾病的诊断、治疗及用药。

涉及领域既包括白血病、神经母细胞瘤、心脏缺陷这样的严重疾病,也包括减重手术这样的常规疾病治疗。

血液科弗拉西恩(Sara Ghorashian)医生谈CAR-T对白血病复发患者的疗效

《默沙东诊疗手册》显示:

有时白细胞发育过程出现偏差,染色体部分出现重新排列。异常染色体干扰细胞分化的正常控制,导致受累的细胞增生不受控制或抵抗正常的细胞死亡,成为恶性细胞,称为白血病。

白血病细胞最终占据骨髓,替代或者抑制发育为正常血细胞的分化功能,可能导致贫血、感染风险增加及出血风险增加。

白血病细胞可能会侵袭其他器官,包括肝脏、脾脏、淋巴结、睾丸和脑。

很多白血病患者在骨髓移植后会复发,此时唯一可用的治疗方式是再进行一次骨髓移植,但移植细胞毒性较强。

对于那些追求治愈的家庭来说,CAR-T(注:这是一种新型的肿瘤免疫精准靶向疗法)会是比较好的疗法。

我们医院已经获得新型免疫疗法CAR-T的使用许可。这种疗法主要针对干细胞移植后复发,或者复发不止一次的患者。包括临床试验和医院就诊患者在内,从2014年开始,我们已经治疗了约50位患者,都是复发患者。

总体而言,项目进展顺利,甚至比预期还要好。此前,有两个临床实验显示患者接受CAR-T能够完成治疗,并且没有严重并发症,无需进行单独的对照试验。

在我们医院,医生在研究提前使用CAR-T疗法来治疗白血病患者的可行性。在患者病情恶化前,就开始检查患者是否有复发的风险。

我们的血液病科和骨髓移植科共同为患者提供CAR-T治疗,一起处理复杂移植问题。除此之外,我们还为患者提供游戏疗法或者物理疗法,以缓解疼痛。此外,我们也会请治疗师帮助患者树立信心。

CAR-T最大的问题在于,如果治疗失败了,患者就不再那么容易找到其他疗法了,目前获得许可的疗法中没有一种被证明比CAR-T更有效。

如果没有其他(更新型疗法的)临床试验机会,我们建议患者多关注生活质量,医院能做的是对症治疗,这是姑息疗法。某种程度上讲,出现多次复发的白血病患者要想治愈,已经不太可能。

血液肿瘤科帕夫卢(Jiri Pavlu)医生对CAR-T疗效的补充信息

我们医院擅长白血病的治疗,当然,如果患者不合适在本院接受治疗,我们会推荐他去更合适的医院。如果患者明显不再适合接受治疗,我们也不再提供服务:我们不希望给患者错误的引导和虚假的希望。

对于急性淋巴细胞白血病,很多人会问到CAR-T细胞治疗,但我们医院目前不开展CAR-T的商业治疗,也不对外国人开展实验性质的治疗。

这一治疗方式被各大媒体宣传很有效,目前来看,只有少部分患者会有从中受益,并且效果并不如想象得那么好。我们正在积极研发更安全的第二代CAR-T疗法。

急性淋巴性白血病的治疗成功率很难说,这其中影响因素很多,例如患者的年龄以及疾病的亚型。我们不接受儿童患者,就成年患者而言,年轻人的治愈率约在50%,但60-70岁的患者大约就只有10%。

另外,在药物的使用上,多数新药最终效果并不好,我们也无法推荐患者来选择使用哪种药品。我们尽可能找到最好的药物,但没人能保证自己用的药物是全世界最好的。

还有这样的批评声音:有些医院有时会让患者不断使用新的疗法,事实上有可能益处并不大。所以,如果没有更多的治疗方法可选了,我们可能还会再次尝试之前的治疗方法。

肿瘤科巴罗内(Giuseppe Barone)顾问医生谈神经母细胞瘤的治疗方案

《默沙东诊疗手册》显示:

神经母细胞瘤是儿童常见肿瘤,生长在部分神经系统。临床表现取决于肿瘤出现的部位,如腹部、胸部、骨、皮肤或脊髓。

未转移的肿瘤可手术切除,有时需化疗及放疗。至咨询医生时,在超过半数儿童中肿瘤已扩散至身体的其他部位。

所有神经母细胞瘤中,约有 90% 发生在 5 岁以内的儿童。

我们是英国唯一一家有神经母细胞瘤I期CAR-T临床试验的医院。我们做了15例试验,尚无法给出治疗效果的结论,但我认为CAR-T对于神经母细胞瘤的治疗是有作用的。

我们医院可以做所有类型肿瘤的手术和化疗。同时,可以让患者进入我们合作的伦敦另一家医院做放疗,例如开展间碘苄胍(MIBG)的代谢性放射治疗。诱导化疗后肿瘤若没有完全得到清除,医生通常会使用这种疗法。

当神经母细胞瘤患者出现转移,医生无法对所有病灶区域单独放疗时,可以采用这种类似全身放疗的治疗方式。患者注射放射性药物MIBG后,神经母细胞瘤会吸收它,药物最终汇集到肿瘤区域,从而实现放疗的目的。治疗有效性通常在30%,这取决于肿瘤的恶性程度。

这种治疗很复杂。将诱导化疗、MIBG治疗、高剂量化疗、手术、放疗和免疫治疗等多个阶段都考虑在内,整体治疗成功率约为50%。治疗时长大约为14-18个月。若患者坚持完成所有治疗,治疗后病灶消除,那么生存率约为80%。

由于治疗时间很长,医生无法确定治疗中效果如何,因为并非每个患者都会在各阶段治疗中有很好的疗效表现。有些患者在某个阶段的治疗中已经治愈,但我们仍然会坚持完成所有治疗,以降低复发风险。

心脏外科医生科斯托尔尼(Martin Kostolny)医生谈心脏外科疾病的治疗方法

《默沙东诊疗手册》显示:

约 120 个婴儿中有 1 个出生时即有心脏缺陷。有些很严重,但许多是轻微的。缺陷包括心脏壁或瓣膜结构异常,或出入心脏的血管异常。

缺陷症状包括呼吸困难、皮肤发绀、发育不良、活动时异常或心衰。

有些大的心脏缺损可以用开胸手术有效纠正。何时进行手术由缺损的类型、症状及严重程度决定。

我是心脏外科的主任,我和我的同事一直在推动新技术的发展。例如,Bonhoeffer医生提出了使用非开放式手术,进行肺动脉植入的概念,称为“经皮肺动脉瓣植入术”。

我们可以为各种年纪的患者服务:从非常小的婴儿,到已经成年的先天性心脏病患者。此外,我们也是英国两个可以进行心肺移植的中心之一。

心脏外科方面,我们会精细分科:一些医生专业治疗瓣膜疾病,如主动脉瓣和三尖瓣疾病;也专治气道疾病的专家,如气管狭窄。

对于患有心脏病的儿童,手术的难度在于儿童的心肌与成人不同,还未发育成熟,非常脆弱,很难进行手术。尤其是很多时候,心内手术需要让心脏停跳。停跳的时间可能会很长,儿童的心肌可能很难复苏。

在这种情况下,我们会扫描患儿心脏,做出三维模型,以帮助我们制定适当的手术方案。例如,有一位转院而来的患儿,之前的医院认为手术无法治愈其心脏问题,但我们在扫描分析之后,认为有办法修复。

在正常情况下,左心室应该连接主动脉,而右心室连接肺动脉,但这个患儿只在右心室有动脉,而且连接的是主动脉;另外患儿的心内还有缺损。因此,我们需要将心内的缺损修复,让左心室连接主动脉,同时还要想办法让右心室和肺连接。

这种罕见的病例要求我们要详细了解患儿的心内结构,这非常重要。

如果没有三维模型,我们只能在手术时才知道心内情况,那就太晚了,很难提前制定手术策略。通过三维模型,医生可以在电脑上移除心脏外部的遮挡,直观看到心内结构,帮助制定手术方案。

这种三维技术也有商业公司在做,但我们医院是研发人员与医生一起工作:研发团队负责开发软件,医生在此过程中与软件工程师交流并给出意见。

消化道外科普尔卡亚萨(Sanjay Purkayastha)医生谈减重手术

《默沙东诊疗手册》显示:

肥胖是机体内过量的脂肪堆积,多种因素造成了病人摄入的热量高于身体所需的热量。

肥胖会增加许多疾病,如糖尿病、高血压、心脏疾病和某些癌症的患病风险,并且可导致早逝。

增加活动量和减少热量的摄入是治疗肥胖的基本措施,但是有些人仍然需要服用药物。

重度肥胖和有严重体重相关问题的患者可以从减重手术中得益。

我们医院2018年做了超过600例肥胖症治疗手术。通常肥胖病人伴有多种问题,如我的病人通常会有心脏病、糖尿病、睡眠呼吸暂停综合征、血脂异常、不孕不育。

我们不仅要解决肥胖问题,还要解决和肥胖的相关疾病。例如,通过减重手术,90%患有II型糖尿病的肥胖者,将可以停止服用控制血糖的药物。

我有一名患者,术前体重220公斤,每天需要注射胰岛素158个单位,周五手术后,周六出院回家,之后可以不再注射胰岛素,在随后的12-18个月中,他会减重100公斤。

减重手术主要做的是胃旁路术,让患者腹部有饱足感,进食变少。

胃旁路手术的其中一种,是经过胃旁路,将西瓜大的胃部变成鸡蛋大小,再将胃部连接到小肠。第二种办法是改道消化系统中吸收卡路里的重要部分,可从饥饿中取得代谢获益。

大部分手术会采取腹腔镜技术,以减少疼痛和伤疤。

一般情况下,患者在手术成功后会减少40-50%的多余体重。有数据表明通过胃旁路手术可以比其他方法减掉更多的体重,并且维持更长的时间。

需要注意的是,胃旁路手术也有风险,包括失血和吻合口漏,这些比较严重的问题的发生率约有0.5%,有的时候会需要更进一步手术。

另一个潜在的问题是腹部疝,需要再次手术,而且可能会在手术很多年后出现。此外,手术中减重很多的患者可能出现皮肤松弛,会有多余的皮肤留下,这也需要进一步手术。

胃旁路手术的费用是7500英镑,包括术前准备、血检、手术和住院2天。包括术后一年的复诊随访,总体费用受个体健康情况的影响,约在1.2-1.5万英镑之间。

一般情况下,国际患者术后需要在伦敦待上至少10天,如果情况良好,就可以搭飞机回国。

此后一年内,国际患者需要每季度在当地进行一次血液检查,提供给伦敦的医生,方便其与营养师和心理学家一同讨论。

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