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“世界渐冻人日” 轻松筹上演“冰桶挑战”唤起对罕见病群体的关爱

推荐 2018-06-22 13:18:20

“一二三,木头人”对于很多人来说是童年一个考验忍受力的游戏,但对于另外一群人来说,身体慢慢不能动意味着一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),由于患病后身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。每年的6月21日为“世界渐冻人日”,为了唤醒社会爱心人士对于“渐冻症”等罕见病群体的关注,轻松筹组织员工进行冰桶挑战,呼吁更多社会爱心人士关注健康保障,关注大病人群,为他们传递爱心和温暖。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。

2017年,患渐冻症的北大女博士娄滔引起了广大网友的关注,这位善良的女孩在清醒的时候曾经请身边的护士帮忙,口述了一份遗嘱。娄滔在遗嘱中表示,希望去世后能够捐献遗体,头部可留给医学做研究,希望医学能早日攻克这个难题,让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦,而其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用,剩余肉体火化后撒进长江。“能救命的部分尽管用”,娄滔的遗愿让人泪目。

在娄滔患病期间,因为花费巨大,朋友帮助她在轻松筹上发起了筹款,项目一经发布,亲戚朋友甚至是陌生人都纷纷支持转发,善款从四面八方汇集而来,有些是100元、200元,还有一些是5元甚至1元。而几乎所有捐款的人,娄滔的家人都在下面留言表示了感谢。从项目发布到结束,历时21天,共有10829人次的支持,筹集到55万元善款。

娄滔的事迹,引起了社会对于罕见疾病群体的巨大关注,唤醒了民众对于健康保障的关注。数据显示,我国目前3000多万贫困人口中,因病致贫、因病返贫的比例高达40%,尽管医疗技术的进步让疾病治愈率逐渐提高,但医疗费用也水涨船高,普通家庭出现重大疾病时往往捉襟见肘,不少家庭会选择在轻松筹这样的爱心平台上发起项目求助,希望通过社会众多爱心人士的支持可以渡过难关。

轻松筹成立于2014年,自成立起就将目标聚焦在公众健康保障领域,各功能板块均与百姓健康保障密切相关。由轻松筹开创的“大病救助”模式帮助超百万大病家庭解决医疗资金问题。但随着对医疗健康行业的深入了解,轻松筹发现仅仅是大病众筹仍不能满足用户对于健康保障的需求。以众筹和互助为基础,轻松筹于2016年12月推出了互联网保险销售平台——轻松e保,建立起涵盖事前事后的健康保障体系。

截至目前,轻松筹已拥有5.5亿注册用户,超过4.5亿独立付费用户,为超过160万个家庭筹集善款总额超过200亿。此次轻松筹组织员工进行冰桶挑战,目的是唤起更多爱心人士对“渐冻症”患者的关注,为需要关爱的罕见病群体送去更多的爱心和帮助,轻松筹作为国内最大的健康保障平台,也是国内最大的大病救助平台,一直助力爱心事业发展,用实际行动为更多人带去温暖和关爱。


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