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活在“罩子”里的小姑娘:水滴筹·水滴公益筹款近百万元为她续命

2020-05-22 17:53:46 推荐

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“罩子”是白血病友们对“层流消毒床”的称呼,专门为免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份,小奕卜进“罩子”已经有一个多月了。今后的一段时间内,她只有在“罩子”里,才能继续活下去。事实上,在进“层流消毒床”这个“罩子”之前,小奕卜的生命一直是在靠另外一种“罩子”来保护和延续——一个由父母亲戚和无数爱心网友共同织起的爱心“罩子”。

2016年7月,刚刚5岁的小奕卜,被北京大学人民医院被诊断为急性淋巴细胞B白血病。之后近四年的治疗里,她先后在北京大学人民医院、中国医学科学院血液病医院(血研所)、河北燕达陆道培医院进行治疗,成功逃过了一次又一次死神的追捕,仅病危通知书就接到过4次,最近一次是今年3月28日,在她刚刚转院到燕达陆道培医院不久。

输液管五六天就要换一次,小奕卜的血管细不好寻找,护士过来耐心施针。妈妈在“罩子”外只能看着。

小奕卜的妈妈隋岩自今仍清楚记得,在北京大学人民医院,一疗程还没结束,小奕卜就得了重度肺炎,被下了第一次病危通知书。签字时,她的手一直抖得无法下笔。近四年来,因为化疗期间伴随反复感染,小奕卜虽然死里逃生,但也花掉了将近200万元的费用。

小奕卜生病前全家唯一的合影照 。(家属提供)

王奕卜的爸爸王成纲是吉林白山市的一名警察,妈妈隋岩是有线电视收费员,孩子的姥姥、姥爷早已经退休,有着不薄的退休金。但是,即便对于这样一个小康之家,200万也是一笔难以承受的巨款。

退休的姥姥姥爷仅有的30多万积蓄、爸爸妈妈仅有的20多万积蓄、爸爸妈妈所在单位10几万的捐款、从亲戚朋友借来的35万、三次发起水滴筹筹来的77万,这些钱在将近四年的治疗中都已经损耗殆尽。

接下来的治疗,还有巨大的费用缺口。这几年,小奕卜的父亲一提起网友和亲人们的帮助就十分激动,老想找机会好好谢谢未见面的好心人,可是一提起孩子的病情,更加难过。

小奕卜是全家人的掌上明珠,为救小奕卜,每个人都不计代价地牺牲。妈妈隋岩四年里没有买过新衣服,一家人春节都是在医院和出租屋里度过。

姥姥、姥爷一直陪伴在孩子的身边,不仅把退休的全部积蓄都拿出来给孩子看病,而且商量好准备把老房子卖掉,以后住进养老院,卖掉房子的钱给孩子做移植手术。姥姥把网络上3次募集捐款超过100元的好心人都记在本子上,告诫全家人以后要感恩回报。

小奕卜的免疫力很差,平均3天就要输一次血小板、7天输一次血。由于血项低,每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药。

为了省钱,妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑,已经吃了几十盒,一盒要2000元左右。

为了防止口腔感染,小奕卜的漱口水也是特制的。

同时,还要用双抗降低癌细胞,一只双抗将近2万元。未来的骨髓移植,又要60万元以上,如果有排异,最终费用更加无法估计。

那个由父母亲戚和水滴筹的爱心网友织起“爱心”罩子,支撑着小奕卜活到了现在。如今,父母亲戚都已无能为力,现在全靠水滴公益爱心网友的爱心接力,继续撑着这个爱心“罩子”,帮助小奕卜活下来。

这些年来,小奕卜全家人一关一关闯过来,走到今天这一步实属不容易。小奕卜五岁染病,辗转3家医院治疗,4年来一直无法上学。

可小奕卜在画画方面展现出很好的天赋,爸爸买的十几个图画本都被她画满了。电视上的动画片,她看过一遍就能随手画出来,惟妙惟肖,病床就是小奕卜的画板。

小奕卜从小聪明伶俐,最爱听爸爸讲三国、水浒故事,这些复杂的故事她都能听懂并且记下来。妈妈隋岩有空会教孩子一些简单的生字,小奕卜每次也都能过目不忘。

小奕卜说长大想当漫画家,但第一愿望是当警察,和爸爸一样。小奕卜也会痴迷手机游戏,但是妈妈怕她用眼过度,会限制玩手机时间。

由于长期化疗,奕卜的小手变得很苍白。

医生叮嘱孩子不能吃外面的饭,从没做过饭的王成纲就上网在病友微信群里求教做饭,4年来奕卜没吃过外面一顿饭菜,王成纲换着花样做。

怕感染孩子,王成纲和隋岩每天洗手无数次,冬天时满手裂口,刺心地疼。王成纲心疼孩子,生怕在层流床罩里的小奕卜再感染病菌。每次送饭都是站在门口,不敢近前一步。也只能在这个时候远远地看看女儿。

由于做双抗治疗需要24小时不能间断,隋岩每晚都要起来好几次查看心电监护仪。

小奕卜和妈妈说悄悄话时露出了少有的笑容。

小奕卜很懂事,母亲节的时候她用手机打游戏赚了两元钱,给妈妈发了一元红包,做为母亲节礼物。奕卜常常和妈妈说:“我陪你慢慢变老,你陪我慢慢长大。”隋岩说,这是她们母女俩的美好约定。

因为常年生病和治疗,小奕卜的心思很重,妈妈希望她病愈后能够抹去这段痛苦的经历,让小奕卜重拾生病前的欢声笑语。

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